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去年12月,一篇名为《皓妈》的文章刷屏朋友圈。
皓妈,是一位来自浙江宁波的自闭症孩子母亲。21年前,皓妈和其他母亲一样,迎来了她的第一个孩子——皓子,她喜出望外。
可是不到两年半的时间,皓子就被检查出患有自闭症。

皓子妈和皓子刚出生时的合影


但皓妈不仅没有像其他自闭症妈妈一样,放弃工作全职在家陪护孩子,而且还四处游玩、做公益,还把身患重度低功能典型自闭症的皓子培养成人,让他逐步融入社会。
现在,皓子不仅能每天能独自出门上下班,周末还能参加各类文体活动,完全看不出他是一名重度低功能典型自闭症患者。
皓子妈用实际行动告诉我们,自闭症家庭也能充满光芒,自闭症孩子活出属于自己的色彩!

01 特别的爱给特别的你
皓子出生在1998年,皓子天性活泼好动,不到11个月,就已经学会了扶着楼梯走路。一岁多时,皓子就已经开始学会了说一些简单的话语。

幼年时的皓子


看着皓子成长,皓子妈心里有说不出的开心。可是没想到,这种喜悦没持续多久,一切就变了...
皓子长到一岁半时,突然有一天就开始不说话了,甚至还不理人、不看人,对外界刺激也没有半点反应。


皓子妈不知道皓子怎么了,她心急如焚,带着孩子四处求医。做脑电图、磁共振,只要是皓子妈能想到的办法,她都尝试了,可是就是检测不出有什么问题。
“当时我恨不得撬开这个脑袋,看看究竟发生了什么。”

1岁时的皓子


在那个年代,“自闭症”一词还不普及。据皓子妈回忆,在2000年前的中国,能诊断自闭症的医生只有3位,很多医生还并不知道这是一种什么病。
看着眉清目秀的皓子,实在不像有病的样子,连医生都说“孩子没病,妈妈有病。”
医生的推论,邻居的质疑,家人的不理解,让皓子妈心力交瘁。大家都觉得皓子妈“疯了”,为什么儿子好端端的,为什么一定要说自己的儿子有病呢?
作为皓子的母亲,她多么希望皓子是健康的。可是皓子妈心里清楚,她的皓子不是这样的。皓子有没有病,她心里最清楚。即使饱受质疑,她仍然带着皓子四处寻医。
她带着皓子把宁波的名医找了个遍,还只身前往北京和上海,可是都没有结果。


直到皓子2岁半时,皓子妈偶然认识了一位德高望重、经验丰富的医生。但是医生的回答,让她犹如晴天霹雳。
医生对她说,皓子患了重度低功能典型自闭症,这种病很难治,而且还会相伴一生。
医生说,即使是生活中很简单的事情,对于皓子来说,都将会是一件极其困难的事情。因为严重交流障碍的人,连要饭都不会。连如厕、穿衣都很难教会,更别说未来独自一人生活。

皓子妈旧照


医生建议皓子妈放弃治疗,再生二胎。可是皓子妈并不想放弃,她说,“即使是用后半辈子去陪他成长,我也愿意。”
几经思考,她做出了让所有人都觉得“疯狂”的决定:把生活不能完全自理的皓子,独自送往杭州做康复训练。


一个刚刚2岁多的孩子,送去那么远的地方托养,所有人都觉得皓子妈疯了,但皓子妈仍然坚定自己的做法。
她说,想要孩子成长,必须能让他独当一面。现在孩子还小,没有什么记忆,等他再大一点了,再送出去就困难了。
孩子送出去之后,皓子妈心里空荡荡的,无数个日日夜夜,无数次朝思暮想。皓子妈几次都忍不住想要过去看看孩子,但是她又害怕自己去了之后,就前功尽弃了,她怕自己忍不住带皓子回来。
第一个月,皓子妈忍住了没有去看孩子。等到第二个月,孩子逐渐适应时,皓子妈才终于鼓起勇气过去探望他。

皓子妈和童年时的皓子


终于,16个月之后,皓子妈才顺利把皓子接了回来。
事实证明,皓子妈当初的决定是正确的。康复训练一年多后,皓子出现了可喜的变化。虽然皓子还不能在生活上实现完全自理,但是大小便也基本上能自己解决了。
皓子妈抱着许久未见的孩子,一边笑着,一边留下了激动的泪水:“即使未来再难,我们也要一起走过!”

02 不做一般的自闭症“妈妈” 做更大胆的决定:辍学,自己培养
孩子康复训练回来后,没过多久,就到了皓子上学的年纪。
上学,对于自闭症家庭是一个迈不过去的坎。是读普校,还是去康复机构?这是所有自闭症家庭都必须要做的一个选择题。
皓子妈刚开始也像其他自闭症孩子母亲一样,把孩子送到幼儿园就读。但是她发现,皓子去了之后,完全融入不了同学们一起,而且老师也对他束手无策。


皓子妈心急如焚,可是又无可奈何,于是她做了一个更加大胆的决定:辍学,去康复训练机构。
辍学后,家人给皓子选择了离家近、全天训练不用亲人陪伴的机构。这样既能保证父母既能够正常工作,外婆也能够帮上忙。
于是,从4岁起,皓子就在康复培训机构学习成长,而这一待就是14年。


在学习的问题上,皓子妈认为生活的技能比学业上的高分更加重要,她不支持所谓的“高分教学”。
所以当别的家长花钱带着孩子,在全国不同知名机构辗转培训时,皓子妈直接放弃了9年义务教育;


当很多家长纠结于“普小”还是“特(殊学)校”时,皓子妈就直接把皓子推上了公交车上,练习独立出行;
当别的家长在追求孩子的学业特长时,皓子妈直接把皓子的职高课砍掉1/3,而是花费大量时间用来做志愿者、各种劳动实习,告诉他凡事要自食其力。


皓子妈始终相信 ,对于自闭症孩子,如果前期康复训练做得好,后期还是会有很大的上升空间的。


皓子妈通过几率分析,将时间、精力、经费等方面的配置进行划分,并以此为根据对家庭成员进行了分工:妈妈负责“训练+信息收集+外交+挣钱”,爸爸负责“信息收集+挣钱+交通保障”,而外婆则负责全家温饱。

皓子18岁时,拍的全家福


在皓子妈的协调训练下,现在的皓子,不仅能够独自出门,而且还能自己独立坐公交转地铁去上班,即使每天来回三个小时的车程,也能够安全到家。
现在,皓子在一家工厂已经工作三年多了。

皓子在工厂工作


现在的他,不仅实现了“生活自理、情绪稳定、行为自控”的目标,还能处理自己的事务,还学会了弹电子琴、游泳、制作版画。

皓子在学习制作版画




这对一个重度低功能典型自闭症患者来说,简直是奇迹。

03 不辞工作,做公益,还四处游玩 “我不希望我们成为彼此的负担”
对于大多数自闭症家庭来说,父亲在外工作,母亲全职在家陪护孩子,似乎已经成了常态。
选择了辍学,就意味着皓子大部分的教育负担,落到了家庭的身上。


但是皓子妈,不仅没有辞掉自己的工作全职陪护皓子,还四处旅游、做公益,参加各种活动。


她不仅穿越了全球第三大沙漠巴丹吉林科考线,在登山者天堂尼泊尔ABC徒步,参加自然流域皮划艇黑龙江三段赛,还在西藏大北线负重30斤行摄。


“尽管孩子患病,我们做家长的依然有自己的人生,要努力活出自己的精彩,这也是为孩子树立一个榜样!”
在皓子妈的生活轨迹里,仿佛完全看不到其他自闭症妈妈的影子。


她说,“我们每个人都是一个独立的个体,我们每个人都有自己追求梦想的权利,我们不应该成为彼此追求自己生命色彩的负担,这是一种成全,也是一种相互成长。我希望为皓子把这种力量与希望,带给我的孩子。”
“孩子都‘病’成这样了,还有心思出去玩?”在皓子妈出去旅行的途中,总是免不了受到大家的质疑。


但是皓子妈依然坚持我行我素,她说,“很多家长把自闭症孩子看做是一个病人,久而久之,自己也会跟着‘生病’,自己没了工作,自己的工作技能也会下降,信息接收也会受阻,其实更不利于孩子的培养。”


“再坚强的人也需要喘息,在比赛的时候,在看美景的时候,会让人全神贯注只顾眼前,放空自己,卸下无奈;尽享生命所赋予的美好历程,再枕戈待旦,强健身心,培训皓子,既不耽误工作也不耽误家庭。”


皓子妈说,她做了最坏的打算,但也会尽最大的努力,为孩子设计精彩的人生。

04 让生命开花,让彼此绽放 投身公益,让更多人关注“星宝家庭”
“当很多家长缩在家里哀怨命运**,我把整个家庭抛在大众眼前。在视频采访时,也从不打马赛克,全家人跟我一起“不要脸”。我希望通过自己的努力,让更多的人关注星宝(自闭症孩子)孩子、星宝家庭。”
看着皓子慢慢变好,“不安分”的皓子妈又开始蠢蠢欲动了,她开始“奔走相告”,拿着儿子的案例向社会各界呼吁关注自闭症家庭。

皓子妈在为家长授课


有些家长认为皓子妈的培养方式太极端,而抨击她,质疑她,她对此却并不介意。
她说,“我不怕人家知道我是自闭症孩子的母亲,我只想用自己的心路历程,呼吁自闭症孩子家长放下矜持,勇敢走出心理阴霾,早日与孩子一起面对,早发现、早干预,抓住黄金期,不抛弃、不放弃,许孩子一个良好的未来。”
2013年,皓子妈逐渐地走上了“助人者自助”的慈善公益之路。她注册成为了宁波市星宝自闭症家庭支援义工,并逐渐发展成为骨干力量,她负责对14周岁以上的自闭症孩子家庭进行援助。


在星宝中心做义工时,皓子妈发现,许多康复训练机构出于各种考虑,拒收14岁以上的孩子。不能上学,又不能去训练机构,这些大龄自闭症孩子就成了“社会被遗忘的孩子”。
为了解决这一问题,2014年5月,皓子妈为星宝创设了一个没有教室、没有屋顶的“星宝实践课堂”。
此外,皓子妈还特意为家长开设了星宝家长沙龙,帮家长解答星宝家庭遇到的各种问题,对他们的孩子进行个案分析。


皓子妈不仅自己设置课程体系,还自己当老师。她为14岁以上的自闭症孩子,开展实际工作场景中的体验式教学,让这些大龄自闭症孩子也能融入到社会的浪潮中去。


2015年,针对自闭症孩子外出困难的问题,皓子妈又结合皓子出行的培训练习过程、注意事项,又写成了一本《公交练习手册》,同时皓子妈还联合了多部门推出了宁波市“无障碍出行卡”,旨在帮助更多自闭症孩子能够实现独立外出。
此举创国内先河,全国心智障碍者家长组织联盟,将把它作为范例在全国推广。


2018年,皓子妈又在媒体的支持下,成立了中国宁波网“皓子妈·星宝工作室”,旨在帮助更多心智障碍者争取融入社会。
皓子妈说,“我希望用自己微弱的力量唤醒更多的人间真爱,为‘星宝’们谋求一片绿荫,帮助他们更好地成长,最终可以走向社会。”


2019年,皓子妈被评选为“2019.感动宁波十大慈善新闻人物”。
她用了21年的时间,将她的人生成功翻盘,将一手烂牌重新打好!
把孩子送去托养,辍学,不辞工作,四处游玩,做公益。一路走来,即使饱受质疑,她也保持初心不改。即使被医生建议把孩子送去精神病院,她仍满怀希望。即使她被嘲笑是疯子,她也坚持我行我素。
她用自己的实际行动证明,自闭症孩子的人生也可以有色彩,自闭症孩子的家人也能拥有自己的生活,自闭症家庭也可以充满光芒!
等风来,不如追风去!我们的人生,从来都是掌握在自己手里!
-END-
原创 益美传媒

落花 发表于 2020-1-18 00:40 | 显示全部楼层 2#  
置之死地而后生。

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